PROKAL.CO, Myasthenia gravis membuat Epi Fania tak bisa bergerak bebas. Penyakit langka ini merongrong kesehatannya dengan melemahkan fungsi otot-otot tubuh. Namun dalam keterbatasan gerak yang dialami, Epi tak gentar untuk berusaha tetap melanjutkan pendidikan.
LUKMAN MAULANA, Samarinda
Epi--begitu panggilan karibnya--tak pernah menyangka bakal berkenalan dengan Myasthenia gravis. Bukan nama orang asing, ini adalah penyakit langka yang disebabkan kelainan autoimun tubuh. Alih-alih melindungi tubuh, antibodi malah menyerang otot-otot di tubuh sendiri yang menyebabkan tubuh melemah.
"Gejalanya pertama kali saya alami tahun 2000. Saat itu saya masih umur 14 tahun, masih di SMP," kenang Epi kepada Metro Samarinda (Kaltim Post Group).
Suara yang mengecil dan sengau karena penyakit ini membuat Epi melayani wawancara melalui tulisan. Gejala-gejala yang dialaminya waktu itu dijabarkannya dengan terperinci. Awal gejalanya, kata Epi, dimulai dengan kelopak mata yang turun. Objek yang dilihatnya menjadi ganda. Ekspresi wajahnya menjadi kaku. Bila tersenyum, ekspresinya seperti meringis.
"Leher sulit untuk ditegakkan. Tangan dan kaki susah diangkat. Bila habis duduk atau jongkok, sulit untuk bangkit berdiri. Suara jadi cadel, mengecil, dan bisa serak. Susah menelan dan mengunyah, buat bernapas juga berat," urainya.
Awalnya Epi dan keluarga tidak mengetahui penyakit apa yang dideritanya tersebut. Dokter yang merawat sempat geleng-geleng mengetahui jenis penyakit apa yang menyerang Epi. Hingga setahun kemudian di 2001, barulah diketahui Epi menderita Myasthenia gravis. Penyakit yang bisa juga disebut sebagai kelemahan otot yang berat.
"Rasanya sedih dan bingung saat didiagnosis Myasthenia gravis. Tapi ada perasaan lega karena saya tahu apa penyakit saya," ungkap Epi.
Oleh dokter, Epi disarankan untuk mengurangi aktivitas. Karena penderita penyakit ini tidak boleh mengalami kelelahan. Bila sampai kelelahan atau terpapar cuaca yang terlalu panas atau terlalu dingin, gejala-gejalanya akan kambuh. Mau tidak mau Epi harus bergantung pada obat-obatan untuk beraktivitas sehari-hari.
Pada awalnya Epi sulit menerima kondisi kesehatannya tersebut. Apalagi penyakit tersebut begitu membatasi geraknya. Proses belajar di sekolah pun jadi terganggu karenanya. Kelelahan sedikit, tubuhnya bisa jatuh tanpa bisa dia kendalikan. Namun begitu perlahan kondisi Epi berangsur membaik.
"Dukungan orang tua dan keluarga jadi motivasi terbesar bagi saya untuk terus melanjutkan pendidikan," jelas sulung dari dua bersaudara ini.
Epi mengisahkan, di awal menderita penyakit ini dia tidak bisa pergi ke sekolah. Karena dia harus bolak-balik ke dokter demi memeriksakan kondisi kesehatannya. Alhasil selama beberapa bulan dia tidak merasakan bangku sekolah. Beruntung pihak sekolah memaklumi kondisi kesehatannya. Kata Epi, kondisi tersebut sempat membuatnya frustrasi dan khawatir tidak bisa melanjutkan sekolahnya.
"Tapi tidak pernah ada keinginan untuk berhenti sekolah. Saya mendapat banyak dukungan dari teman-teman. Mereka banyak yang awam tentang penyakit ini, jadi perlu dijelaskan dengan detail. Walaupun tidak semuanya mengerti, tapi mereka mendukung saya," terangnya.
Kondisi Epi sebenarnya sempat membaik atau dalam kondisi yang disebut remisi. Dia bisa beraktivitas seperti biasa dan berhenti mengonsumsi obat-obatan. Namun kemudian, penyakit ini kembali kambuh. Bukan itu saja, bahkan menjadi semakin parah. Epi sampai kesulitan mengunyah, menelan, hingga sulit untuk bernapas.
"Bila sampai susah menelan, makanan harus diblender atau menggunakan selang makan. Supaya asupan nutrisi tetap terjaga," kata Epi.
Rupanya bukan hanya faktor kelelahan yang memicu kambuhnya penyakit Epi. Kondisi emosional juga sangat berpengaruh. Dalam hal ini, Epi tidak boleh merasakan sedih, marah, atau terlalu bahagia. Sekalipun rutin minum obat, penyakitnya bisa tetap kambuh. Karena obat tersebut hanya membantu mengurangi gejala penyakit, bukan menyembuhkannya secara total.
"Sampai sekarang faktor utama penyebab penyakit saya belum diketahui. Faktor X yang di dunia medis pun belum bisa menjelaskan. Soal penyebab, yang dicurigai adalah kelenjar thymus yang terus memproduksi antibodi. Tapi itu bukan satu-satunya," paparnya. Karena setelah operasi pengangkatan kelenjar thymus, gejalanya tidak sepenuhnya hilang walaupun ada perbaikan.
Kondisi sakit tak menghalangi Epi untuk terus sekolah. Saat SMA, Epi pernah masuk dalam peringkat sepuluh besar di kelasnya. Dia berhasil lolos dalam program penerimaan Universitas Tanjungpura Pontianak tanpa ujian tulis. Tahun 2004 dia mulai kuliah di jurusan studi pembangunan fakultas ekonomi universitas negeri itu.
Namun ketika asanya di bangku kuliah sedang meninggi, penyakit Epi kembali kambuh. Kondisi kesehatannya memburuk dengan kaki dan tangan sulit digerakkan. "Waktu itu kaki sudah sulit untuk berjalan. Tangan juga terasa lemah untuk menulis. Obat-obatan pun reaksinya tidak begitu membantu," tutur Epi yang sempat bercita-cita menjadi tenaga medis ini.
Meski begitu Epi tetap memaksakan diri untuk kuliah. Dengan ibunda tercinta, Angelia, Epi berangkat ke kampus. Dia juga dibantu oleh seorang teman semasa SMA yang kuliah di jurusan yang sama dengannya. Sang teman memegang tubuhhnya, membantu Epi berjalan untuk menaiki tangga kelas. Namun sekeras apapun Epi mencoba kala itu, dia hanya bisa merasakan kuliah selama satu pekan saja.
"Awalnya saya berencana cuti selama satu atau dua semester. Tapi beberapa bulan kemudian saya mulai sering masuk rumah sakit. Apabila gejalanya sampai menyerang otot pernafasan, saya harus memakai alat bantu pernafasan di ruangan ICU. Akhirnya saya putuskan berhenti kuliah," bebernya.
Epi menerangkan, selain melemahkan tubuh, Myasthenia gravis juga bisa membahayakan nyawa penderitanya. Salah satunya bila penyakit ini menyerang bagian pernapasan. Pertolongan pertama harus segera dilakukan dengan menggunakan alat bantu napas di ICU. Apabila terlambat bisa menyebabkan kematian. Beberapa kali sudah Epi mengalami masa kritis yang sempat membahayakan nyawanya.
"Mungkin sudah belasan kali saya masuk ICU sejak 2004 sampai saat ini. Biasanya, awalnya karena batuk dan radang tenggorokan," ujar Epi.
Kondisi yang memburuk membuat Epi mesti melewati treatment khusus yang disebut plasmaferesis atau cuci plasma darah, dan infus imunoglobulin intravena (IVIG). Meski dalam kondisi kritis, Epi mengaku tidak pernah mengalami koma. Dia tetap memiliki kesadaran yang membuatnya bisa melihat dan mendengar apa yang ada di sekelilingnya. Hanya saja, dia tidak bisa menggerakkan tubuhnya.
Bagian yang diserang penyakit ini sendiri, jelas Epi, bisa bervariasi. Bisa hanya otot-otot tertentu atau seluruh otot. Epi mencatat setidaknya sudah 30 kali lebih dia opname di rumah sakit. Menurutnya yang terberat dari penyakit ini bila menyerang otot-otot pernapasan hingga harus masuk ruang ICU.
"Pernah suatu ketika karena kesulitan bernapas, pandangan saya menjadi gelap. Tapi tidak berlangsung lama, hanya beberapa detik," ungkapnya.
Setelah berhenti kuliah, Epi lebih banyak menghabiskan waktunya di rumah. Dengan kondisinya tersebut, dia benar-benar istirahat total di rumah. Tak banyak yang bisa dilakukan Epi, bahkan dia mesti bergantung pada sang ibu untuk kebutuhan sehari-hari. Sang ibu dengan sabarnya memandikan Epi dan memakaikan baju padanya.
"Tanpa dukungan ibu, saya tidak akan mampu bertahan sampai saat ini. Apalagi ayah juga sudah meninggal. Sepeninggal ayah, ibu juga harus mencari nafkah dengan menjual kue dan buka warung kecil-kecilan di depan rumah," terang Epi.
Dia menuturkan, segala usaha telah dikerahkan keluarga demi kesembuhan dirinya. Dukungan keluarga inilah yang membuat harapan untuk bisa kuliah lagi tidak pernah pupus. Tapi bila harus kuliah secara reguler, kondisi kesehatan Epi tidak memungkinkan untuk itu.
Hingga kemudian di tahun 2009, setelah operasi bedah thorak untuk membuang kelenjar thymus, dia bertemu sesama penderita Myasthenia gravis. Hanya saja gejalanya berbeda, rekannya tersebut susah berjalan karena penyakitnya dominan menyerang di kaki dan mata. Dari rekannya itulah dia mengetahui tentang Universitas Terbuka (UT).
"Dulunya saya hanya tahu bahwa UT adalah universitas untuk guru-guru yang kuliah sambil mengajar. Namun ternyata tidak begitu," kata dia.
Informasi yang dia dapatkan dari teman tersebut, UT merupakan perguruan tinggi negeri terakreditasi yang menawarkan beragam program studi. Sistem belajarnya jarak jauh, mahasiwa juga menggunakan modul sebagai materi pembelajaran dan mahasiswa bisa mendaftar di Unit Pembelajaran Jarak Jauh (UPBJJ) UT di daerah masing-masing.
"Saya semakin tertarik dan segera ingin kuliah lagi. Tapi waktu itu saya tidak langsung mendaftar. Karena dalam masa pemulihan pasca operasi bedah thorax," kenang Epi.
Setahun kemudian, barulah dia mendaftar di Fakultas Ilmu Sosial dan Ilmu Politik (FISIP) UT program studi ilmu komunikasi. Dia merasa cocok kuliah di UT karena sesuai dengan dirinya yang sulit beraktivitas di luar rumah. Apalagi UT juga menawarkan tutorial online yang membuatnya semakin tertarik.
"Saya mendaftar di UPBJJ Pontianak. Saya pilih jurusan ilmu komunikasi karena tertarik mendalaminya. Mungkin dengan bekal ilmu komunikasi, saya bisa lebih banyak mengampanyekan dan meningkatkan kepedulian, kesadaran masyarakat tentang penyakit ini," jelasnya.
Dia menjabarkan, bahan ajar yang digunakan dan tutorial online di UT sangat membantunya. Dengan tutorial online, sebenarnya dia bisa mengurangi aktivitas fisik di luar rumah. Walau begitu, tetap saja ada tantangan ketika kondisi fisiknya memburuk sewaktu-waktu. Sehingga meskipun telah berusaha membagi waktu ketika membaca materi dan mengerjakan tugas, ada kalanya dia kelelahan sampai harus melewatkan tugas dan tutorial online.
"Beberapa kali saya juga tidak bisa mengikuti ujian akhir semester dan terpaksa harus mengulang pada semester berikutnya. Pernah pula saya bisa hadir pada hari pertama jadwal ujian semester, tapi di hari kedua saya sudah berbaring di rumah sakit," kisah penggemar menu bakso ini.
Namun begitu kendala-kendala kesehatan tersebut tidak menyurutkan niatnya untuk menyelesaikan kuliah. Epi semakin membulatkan tekad untuk bisa lulus. Apalagi ketika ujian akhir semester, dia bertemu dengan rekan-rekan mahasiswa lain yang juga bercerita bagaimana harus membagi waktu antara bekerja dan kuliah.
"Ada juga ibu rumah tangga yang kuliah. Kami sama-sama berjuang untuk menyelesaikan pendidikan di UT," sambungnya.
Pada akhirnya, dengan lika-liku dan suka duka tersendiri, Epi berhasil menyelesaikan kuliahnya tahun 2015. Dia mengikuti upacara penyerahan ijazah (UPI) di Pontianak pada Agustus 2016 silam. Dia pun berterima kasih pada UT yang telah memuluskan jalannya untuk menempuh pendidikan. Harapannya, UT bisa terus berkembang dan semakin baik lagi ke depan.
"Serta lulusan UT memiliki daya saing yang tidak kalah baiknya dengan perguruan tinggi lainnya," harap Epi.
Adapun saat ini, Epi mengaku kondisinya mulai membaik. Sekarang dia bisa melakukan aktivitas-aktivitas ringan. Akan tetapi berbagai keterbatasan masih harus dijalaninya. Di antaranya, meski bisa berjalan kaki, dia tidak bisa terlalu jauh. Suaranya juga masih bermasalah. Sementara ototnya untuk menelan juga masih sering kambuh. Pola makannya pun masih harus diatur.
"Secara medis, menurut dokter penderita penyakit ini sulit untuk sembuh. Jika ada kondisi remisi atau membaik, terkadang perlu dipantau juga," sebut pehobi nonton film dan membaca ini.
Kini, dalam beberapa tahun terakhir, Epi aktif melakukan kampanye mysthenia gravis. Bersama dengan rekan-rekannya di Komunitas Myasthenia gravis Indonesia. Tujuannya untuk meningkatkan kesadaran tentang penyakit ini. Serta saling berbagi semangat kepada teman-teman sesama penderita.
"Saya juga pernah ditunjuk Yayasan Myasthenia gravis Indonesia (YMGI) menjadi koordinator wilayah Kalimantan Barat," kata Epi.
Melalui kiprahnya di komunitas, Epi berharap bisa memberikan motivasi kepada sesama penderita atau caregiver untuk tidak putus asa. Selain itu sekarang ada YMGI yang mewadahi para penderita penyakit ini. kami. Melalui komunitas dan yayasan, Epi bersama rekan-rekannya senasib sepenanggungan mengumpulkan donasi untuk mendukung pengadaan obat-obatan bagi para penderita lainnya.
"Walaupun pemerintah sekarang melalui BPJS sudah mulai mendukung obat-obatan tapi tetap ada keterbatasan," paparnya.
Epi mengurai, misalnya dalam formularium nasional, obat mestinon yang maksimal bisa didapat jumlah empat tablet saja per hari. Tetapi ada penderita yang kebutuhannya mencapai enam tablet sehari. Jadi jika dikalikan sebulan, maksimal hanya bisa mendapatkan 120 tablet. Jadi penderita masih perlu membeli bila terdapat kekurangan. Dan itu pun tidak semua RSUD menyediakan.
"Ke depan saya ingin lebih aktif lagi di komunitas Myasthenia gravis Indonesia. Saat ini YMGI melakukan edukasi via website dan jejaring sosial, serta ada grup whatsapp sebagai sarana berbagi pengalaman," tuturnya.
Sementara untuk harapan pribadi, Epi punya keinginan bisa bekerja sesuai bidang ilmu komunikasi yang dipelajarinya. Walaupun saat ini dia tetap masih terkendala kondisi fisiknya. Dia ingin bisa bekerja dari rumah serta melanjutkan pendidikannya.
"Prinsip hidup saya, tetap bersyukur apapun yang dihadapi. Jangan menyerah karena Tuhan akan selalu membuka jalan. Kalau bisa saya juga ingin belajar menulis. Jadi bisa mempraktikan apa yang saya dapat selama kuliah," pungkas perempuan kelahiran Batu Ampar, 31 tahun lalu ini. (***)
TENTANG EPI
Nama: Epi Fania
TTL: Batu Ampar, 17 Juli 1986
Ortu: Seprianus (ayah), Angelia (ibu)
Pendidikan:
- SDN 23 Batu Ampar
- SMPN 1 Batu Ampar
- SMA Gembala Baik Pontianak
- S1 Ilmu Komunikasi Universitas Terbuka
Alamat: Jalan Adi Sucipto Gang Cempaka Putih Nomor 23 Pontianak
Tidak ada komentar:
Posting Komentar